Lupus : une maladie aux multiples facettes qui peut mettre des années à être diagnostiquée

Le lupus érythémateux systémique (LES) touche plus de 5 millions de personnes dans le monde et environ 75 000 en Espagne. Il s’agit d’une maladie auto-immune chronique, complexe et dont la cause demeure inconnue qui affecte principalement les femmes jeunes et dont la grande variabilité des symptômes continue de compliquer le diagnostic précoce.

« Sa détection précoce est essentielle pour initier le traitement le plus tôt possible et éviter des complications irréversibles », avertit Esther Ruiz, rhumatologue du Centre Hospitalier Universitaire Basurto, à l’occasion de la Journée mondiale du lupus, célébrée le 10 mai. La spécialiste souligne que, malgré les avancées thérapeutiques des dernières années, l’un des principaux défis demeure d’identifier la maladie à temps et d’améliorer les circuits d’assistance. Le problème est que le lupus peut se manifester de manières très différentes et toucher de multiples organes et systèmes, en particulier la peau et les articulations. « C’est une maladie aux multiples visages », déplore-t-elle.

La complexité diagnostique du lupus fait que de nombreux patients tardent des années à mettre un nom sur ce qui leur arrive. Selon des données diffusées par AstraZeneca, en collaboration avec la Fédération Espagnole du Lupus (FELUPUS), le retard moyen au diagnostic tourne autour de quatre ans, bien que certaines études internationales fassent grimper cette attente à six ou sept ans.

Parmi les symptômes initiaux les plus fréquents figurent la fatigue, les douleurs articulaires, la fièvre, la perte de poids ou le malaise général, qui sont souvent confondus avec d’autres problèmes de santé. « Nous devons élever le niveau de suspicion diagnostique tant chez les médecins que dans la population générale afin d’envisager la possibilité de lupus même en présence de symptômes mineurs », souligne Mª Luz García Vivar, présidente de la Société Rhumatologique du Pays Basque. Selon ses explications, agir précocement peut aider à prévenir des poussées graves et à changer l’évolution de la maladie.

En plus des formes les plus fréquentes, le lupus peut provoquer des complications potentiellement graves, telles que la vascularite, des atteintes neurologiques ou des hémorragies pulmonaires. Álvaro, patient diagnostiqué dès l’enfance et protagoniste de la campagne « Tes Mots Comptent », lancée par AstraZeneca et FELUPUS, se souvient de l’impact émotionnel de ce retard diagnostique. « J’ai passé un an sans diagnosis en voyant la maladie progresser. J’avais de fortes céphalées, de la fièvre, une perte de poids et une grande peur de ne pas savoir ce qui m’arrivait », relate-t-il.

(Photo : Frepik)

Le temps, clé pour éviter des dommages irréversibles

Les experts s’accordent à dire que agir rapidement est fondamental pour réduire l’impact du lupus. Un diagnostic précoce et un traitement rapide peuvent aider à freiner les dommages irréversibles dans des organes tels que les reins, les poumons, le cœur ou le cerveau. « Le pronostic des patients s’est énormément amélioré grâce à l’intégration précoce de thérapies biologiques, de traitements personnalisés et à une approche multidisciplinaire », souligne Ruiz.

Actuellement, la prise en charge du lupus implique la collaboration de différents spécialistes coordonnés depuis la rhumatologie, tels que néphrologues, dermatologues ou hématologues. À cela s’ajoute l’arrivée de nouvelles thérapies ciblées et de stratégies de médecine personnalisée. « Nous avançons vers des traitements plus efficaces et plus sûrs visant la rémission ou une faible activité de la maladie », souligne la rhumatologue. En fait, il y a actuellement plus de 1 000 essais cliniques en cours qui explorent de nouvelles options thérapeutiques, y compris des approches innovantes comme les thérapies CAR-T.

Enfin, au-delà des manifestations physiques, le lupus a également un impact psychologique et social important. Son caractère chronique et imprévisible est associé à l’anxiété, à la dépression et à des changements dans la qualité de vie, notamment chez les personnes en âge de travailler ou souhaitant devenir mères.