Une voix qui ne s’éteint pas malgré la SLA : comment les patients peuvent la préserver grâce à l’intelligence artificielle
La voix fait partie de l’identité d’une personne. Et les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (ELA) le savent mieux que quiconque. Cette maladie neurolégénérative qui souche environ 4 000 Espagnols a une espérance de vie comprise entre trois et cinq ans. Bien que le patient conserve tous ses sens vivants, les neurones moteurs perdent progressivement leurs capacités. Et, parmi elles, la voix. Cette robotique avec laquelle Stephen Hawking « parlait » est bien connue de tous. Le fait que ce génie ait pu se faire comprendre par le reste des gens a sans doute constitué une avancée technologique majeure. Et pour les patients atteints de cette pathologie, le plus difficile n’est pas de perdre leur autonomie ou leur mobilité, mais de ne pas pouvoir communiquer.
Aujourd’hui, la science permet d’aller plus loin. Ces patients n’auront pas seulement une voix, mais ils pourront conserver la leur. C’est ce que va permettre l’accord conclu entre l’Association espagnole de sclérose latérale amyotrophique (adELA) et ElevenLabs, entreprise de recherche et développement de produits basés sur l’intelligence artificielle. Plus précisément, ils ont lancé Impact Program, une initiative par laquelle les patients atteints d’ELA pourront créer une version numérique de leur propre voix. Il s’agit d’un modèle mathématique capable de reproduire votre voix. Ceux qui vous écoutent vous entendent tel que vous étiez auparavant, la voix que vous aviez avant que la maladie ne l’altère, a décrit Luis Carrascosa, membre du conseil d’administration d’adELA, lors de la présentation de ce nouveau projet.
Ce système peut également être utilisé chez les patients qui ont déjà perdu leur voix, grâce à d’anciennes enregistrements vidéo ou audio où l’on les entend. « À partir de ces fichiers, grâce à la technologie, nous sommes capables de créer des modèles mathématiques », a répété Carrascosa, qui a rappelé que beaucoup de personnes qui ont perdu la voix ont aussi perdu la mobilité. Par conséquent, elles ne peuvent pas écrire. Le moyen pour s’exprimer passe alors par ce qu’on appelle des communicateurs, des appareils avec écran qui intègrent aussi une caméra capable d’interpréter les muscles des yeux, « les seuls qui ne sont pas affectés par la maladie ». Ainsi, les patients « regardent sur la tablette un clavier et peuvent taper du regard. Lorsque l’écriture est terminée, elle se prononce avec la voix qui a été clonée préalablement ».
Le dirigeant d’adELA a souligné que le pouvoir de parler avec sa propre voix possède « une force psychologique considérable ». C’est ce que a attesté Juanan, un patient d’ELA âgé de 35 ans et vivant avec cette pathologie depuis sept ans. Bien que sa voix soit touchée, il ne l’a pas encore perdue. « Cela signifie énormément d’avoir son identité. J’ai décidé de cloner ma voix dès le premier moment où le diagnostic a été posé; quand je participais à des réunions avec des collègues qui avaient déjà besoin d’un communicateur, il était impossible de savoir qui parlait. Finalement, on les identifie par les expressions qu’ils utilisent, mais au début, c’était impossible », a-t-il raconté.
Antonio, un autre patient diagnostiqué en 2022, a déjà perdu sa voix. Grâce à ce système, a-t-il assuré, « ma façon de communiquer a changé de manière significative ». Le communicateur est arrivé alors qu’il lui restait encore un petit souffle de voix. « L’entendre par le biais de cet appareil génère beaucoup de joie autour de moi. Il est vrai qu’elle se fait parfois très faible, mais je suis une personne pragmatique et ce qui compte pour moi, c’est de pouvoir communiquer ».
