Prendre soin d’un enfant gravement handicapé : quand les parents peuvent-ils se reposer ?

L’attention continue dont ont besoin les enfants et les jeunes présentant de graves troubles neurologiques a un impact qui va bien au-delà de la personne handicapée elle-même. À l’occasion de la Journée internationale des aidants, CuídatePlus met l’accent sur les parents de ces personnes, qui font face à une responsabilité quotidienne pouvant leur laisser peu de temps pour se reposer ou répondre à leurs propres besoins. En effet, près de 80% des parents ont vécu des expériences liées au handicap de leurs enfants qui continuent à générer un malaise émotionnel, selon une étude de la Fondation AVA.

« Ce que font, c’est que ce manque de possibilité de déconnecter, de sortir de cette réalité des soins constants, finit par brûler. Et cela se paie, surtout sur le plan psychologique », explique Álvaro Villanueva, président de cet organisme. Le responsable donne des exemples de situations quotidiennes qui peuvent devenir un luxe pour ces familles : sortir avec des amis pour boire quelque chose, pratiquer une activité sportive ou passer un moment tranquille avec le partenaire ou les autres enfants. « En fin de compte, c’est comme être dans une espèce de prison constante pour beaucoup de personnes qui n’ont pas de soutiens », avertit.

L’un des principaux problèmes auxquels ces familles font face est le manque de ressources pour pouvoir déléguer temporairement les soins. Selon les données partagées par la Fondation AVA, 72% des familles qui ont besoin de services de répit familial n’y ont pas accès. Villanueva pointe deux raisons fondamentales : le coût élevé de ces ressources et l’absence d’accords avec les administrations publiques. Cette situation complique que les fondations et d’autres entités puissent offrir des services spécialisés à des prix abordables pour les parents. Lorsqu’elles ne trouvent pas ces soutiens, de nombreuses familles finissent par faire appel à des amis ou à des membres de leur famille. Cependant, cette option n’est pas toujours viable : « Il se peut que la famille ne soit pas habituée » ou qu’elle n’ait pas les capacités pour s’occuper de son enfant en situation de handicap ».

De plus, les besoins de soutien ne disparaissent pas avec le temps. Au contraire, ils peuvent devenir plus difficiles à couvrir à mesure que les parents vieillissent et que les enfants grandissent. « Ce n’est pas la même chose de demander à vos amis ou à vos proches de vous aider avec le jeune quand ils ont 30 ans que de le faire lorsque vous atteignez un certain âge », explique-t-il.

Le repos doit aussi être une nécessité couverte

Pour Villanueva, l’une des erreurs consiste à croire que les ressources habituelles d’accompagnement du handicap, telles que les écoles ou les centres de jour, suffisent à garantir le bien-être des familles. « Bien souvent, on pense que si l’on a l’école ou le centre de jour, c’est suffisant, mais ce n’est pas le cas, car au final l’école ou le centre de jour prend votre enfant pendant que vous travaillez. Vous avez terminé de travailler et ensuite vous devez veiller sur votre enfant 24 heures sur 24. Alors, quand les parents se reposent-ils ? », explique-t-il.

Pour cela, il considère que le répit familial devrait faire partie des services garantis à ces personnes et ne doit pas être perçu comme un luxe accessible uniquement à ceux qui disposent de ressources économiques. Selon l’expert, « nous avons tous besoin de respirer. Si nous étions sous l’eau, il faudrait sans cesse sortir pour respirer. Il ne suffirait pas de nous dire que nous avons un week-end par an ».

À cette difficulté s’ajoute le sentiment de culpabilité que peuvent éprouver les parents lorsqu’ils laissent leurs enfants aux soins d’autrui. Surtout lors des premières fois, ils peuvent se demander s’ils sont bien pris en charge ou s’ils apprécient l’activité. Dans de nombreux cas, de plus, les enfants ne peuvent pas communiquer verbalement ce qu’ils ressentent. C’est pourquoi le président de la Fondation AVA défend que ces services soient utilisés de manière habituelle, afin que les familles puissent acquérir la confiance et profiter réellement des périodes de repos.

Les frères et sœurs ont aussi besoin d’attention

(Photo : Magnific)

La surcharge de soins peut aussi se répercuter sur les frères et sœurs des enfants handicapés. Selon Villanueva, ces mineurs peuvent être obligés de mûrir prématurément et de recevoir moins d’attention de leurs parents, qui doivent consacrer une grande partie de leur temps à l’enfant qui nécessite le plus de soutien. « Le père a deux mains et un enfant qui les réclame constamment ». Il peut courir le risque de négliger l’autre enfant, qui n’a pas de handicap mais qui a aussi besoin de l’amour et de l’attention d’un père et d’une mère, explique-t-il.

Pour cette raison, le répit familial ne permet pas seulement aux parents de récupérer du temps pour eux-mêmes, mais aussi d’avoir davantage d’occasions d’aider leurs autres enfants et de partager des moments avec eux.

Dans ce contexte, la Fondation AVA a célébré la pose de la première pierre de Casa AVA, un centre spécialisé qui sera construit à Las Rozas (Madrid). Le projet couvrira 3 000 mètres carrés et représentera un investissement proche de neuf millions d’euros. Parmi ses installations figurera un espace de répit familial avec 40 lits rotatifs, ainsi qu’un centre de jour et deux unités d’habitation. La fin des travaux est prévue pour janvier 2028.