Ni café ni sommeil : pourquoi certaines personnes restent prisonnières d’un sommeil irrésistible

Peut-être lorsque nous pensons à la narcolèpsie, nous imaginons une personne qui s’endort subitement. Mais ce n’est pas tout à fait ce qu’il en est. La narcolèpsie est une maladie neurologique chronique qui n’affecte pas uniquement la régulation des cycles sommeil-veille, mais aussi la qualité de vie.

Selon les données de la Société Espagnole de Neurologie (SEN), on estime qu’en Espagne la narcolèpsie fait partie du quotidien d’environ 25 000 personnes, dont 60% pourraient ne pas avoir reçu de diagnostic. Celui-ci peut s’étaler sur 8 à 15 ans à partir de l’apparition des premiers symptômes.

Quels sont les symptômes les plus courants de la narcolèpsie ?

« Bien que la majorité des gens associe la narcolèpsie à des attaques de sommeil brutalement brusques ou à des comportements en état de somnolence, comme s’ils s’agissaient de conduites semi-automatiques, tous les patients ne présentent pas ces symptômes », explique à CuídatePlus Celia García Malo. Elle est la coordinatrice du Groupe d’étude sur les Troubles de la Veille et du Sommeil de la SEN. En réalité, ces symptômes ne sont pas aussi fréquents que l’on pourrait le penser. Selon l’experte, les signes les plus courants de cette maladie peu fréquente et aussi peu diagnostiquée sont :

• Hypersomnie, c’est-à-dire le besoin de dormir tout au long de la journée.
   
• Mauvaise qualité et fragmentation du sommeil, ce qui fait que, même après de longues heures de sommeil ou le sommeil nécessaire, on ne se réveille pas reposé.
   
• paralysie du sommeil, due à la dérégulation de la phase de sommeil REM. Lorsque cela se produit, la personne se réveille mais les muscles restent paralysés, ce qui empêche le corps de réagir.
• Allucinations lors des transitions entre le sommeil et l’éveil ou entre l’éveil et le sommeil. « C’est comme si on commençait à rêver très rapidement », dit García Malo.
   
• Cataplexie. Ce symptôme correspond au type 1 de la narcolèpsie et provoque une perte brutale du tonus musculaire après une émotion positive forte qui déclenche le rire ou la surprise.

(Photo : Magnific)

Normaliser les symptômes

La narcolèpsie apparaît généralement à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte. Le fait que ces personnes aient besoin de dormir beaucoup est souvent toléré au sein de la famille, comme si cela nécessitait simplement plus d’heures de sommeil ou comme si cette fatigue était synonyme de paresse.

Cependant, cette hypersomnie peut perturber grandement la vie académique ou professionnelle, au point que la personne ne puisse poursuivre ses études ou son travail. Toutefois, ce n’est pas toujours le cas, et la gravité de la narcolèpsie peut influencer fortement ce type d’échec scolaire ou professionnel. D’autres personnes, en revanche, restent fonctionnelles et ne nécessitent parfois qu’une sieste occasionnelle.

« L’un des principaux problèmes que nous rencontrons est que de nombreux patients vivent des années avec des symptômes. Ils les ont fini par normaliser ou les attribuer à d’autres causes. Ressentir une somnolence diurne excessive, un sommeil de mauvaise qualité ou certaines gênes lors du repos sont des aspects qui ne devraient pas être considérés comme normaux, surtout s’ils interfèrent de manière persistante dans la vie quotidienne », affirme García Malo. Tout cela contribue à un diagnostic tardif et à une perte de qualité de vie.

Autres maladies associées

Il est vrai que la narcolèpsie est souvent associée à d’autres affections, comme la dépression —environ 80% des personnes y ont déjà été traitées par antidépresseurs—. « Cela complique le diagnostic, car l’un des piliers du traitement repose sur les antidépresseurs, et c’est pourquoi on observe déjà des améliorations des symptômes du sommeil », explique Malo. C’est pourquoi il est si important que tant la population que les professionnels de santé restent attentifs lorsqu’une personne présente une somnolence diurne aussi marquée, afin qu’elle puisse être diagnostiquée à temps.

Selon la SEN, une revue d’études scientifiques publiée récemment estime qu’environ 30% des personnes atteintes de narcolèpsie présentent de l’obésité, tandis que entre 10% et 20% présentent diabète, hypertension ou des troubles du cholestérol. De plus, le système métabolique touche près de 30% des personnes avec narcolèpsie et jusqu’à 59% des adultes atteints de narcolèpsie de type 1. García Malo souligne également que d’autres troubles du sommeil associés apparaissent fréquemment, tels que l’apnée du sommeil.

Narcolèpsie : quand apparaît-elle ?

La narcolèpsie peut survenir à tout âge, bien que deux pics d’apparition fréquents aient été décrits, autour de 15 et 36 ans. Bien qu’il n’existe pas encore de cure définitive pour la narcolèpsie, il existe diverses thérapies pharmacologiques et des mesures liées aux habitudes de sommeil et à l’adaptation de l’environnement social, académique et professionnel qui peuvent aider à contrôler les symptômes et à améliorer significativement la qualité de vie.