Hidradenite suppurée

La hidradenite suppurée (HS) ou hidrosadénite est une maladie inflammatoire chronique, d’origine immunomédiée et douloureuse. Elle se manifeste souvent par des lésions, des nodules, des fistules et des abcès qui apparaissent généralement là où la peau abrite de nombreuses glandes sébacées et sudoripares, ainsi que sous les seins, dans les fesses et dans la zone interne des cuisses, où la peau se frotte. Pour cette raison, les dermatologues la surnomment « acné inversé ».

« L’hidrosadénite suppurée est relativement fréquente, bien que son intensité puisse varier énormément d’un patient à l’autre. Des antécédents familiaux peuvent exister et elle implique un impact psychologique important chez les personnes qui en souffrent », déclare à CuídatePlus Mª Teresa Truchuelo Díaz, chef du service de dermatologie de l’Hôpital Vithas Madrid Arturo Soria.

À qui touche-t-elle ?

« L’hidradenite suppurée présente une prévalence estimée d’environ 1% », rapporte l’Association des Malades d’Hidradénite Suppurée (Asendhi). Toutefois, elle avertit que le nombre de patients diagnostiqués est en réalité « bien inférieur au nombre de personnes qui pourraient en souffrir ». 

Selon Antonio Martorell, dermatologue responsable de l’Unité d’Hidradénite Suppurée de l’Hôpital de Manises, à Valence, on estime qu’il y aurait près de un demi-million de patients atteints de cette pathologie en Espagne. Les premiers symptômes apparaissent à un âge précoce, entre 15 et 20 ans. Les femmes présentent des probabilités plus élevées de développer une hidradénite suppurée que les hommes; les rapports varient de deux à cinq fois plus de probabilité chez elles que chez les hommes.

À cet égard, José Gregorio Álvarez Fernández, responsable du Service de Dermatologie de l’Hôpital Vithas Madrid Aravaca, indique que « la fréquence chez les femmes est environ trois fois plus élevée ». On pense que des facteurs hormonaux pourraient être impliqués. Chez elles, une zone particulièrement typique de l’hidradénite est le sein et le pli inframammaire.

Ce dermatologue ajoute que « cela peut apparaître à tout âge, mais débute habituellement après la puberté, avec un pic d’incidence vers 20–30 ans ». Il est très rare qu’elle apparaisse chez l’enfant ou chez les personnes de plus de 60 ans. En général, la prévalence de cette maladie diminue à partir de 50–55 ans.

La cause reste inconnue à ce jour. On reconnaît toutefois un caractère génétique, car un tiers des patients atteints d’hidradénite présente des antécédents familiaux de la maladie. Ce qui est sûr, c’est que le follicule pileux joue un rôle fondamental dans l’activation de la cascade de l’autoinflammation, où le facteur de necrose tumorale alpha (TNF-α) occupe une place importante.

« 81 % des personnes atteintes d’HS sont des femmes et 70 % ont entre 31 et 50 ans. De plus, plus de la moitié des patients présentent un surpoids ou une obésité et 57 % sont fumeurs. Environ 18 % des patients souffrent d’une autre maladie inflammatoire immunomédiée concomitante: la polyarthrite rhumatoïde (31 %) et le psoriasis (26 %) sont les plus fréquents », comme le montrent les données du Guide pour le Pharmacien Hospitalier sur l’Hidradénite Suppurée.

Les symptômes de l’hidradénite suppurée se manifestent généralement durant l’adolescence, initialement sous forme de nodules ou bosses, appelés aussi furoncles, qui apparaissent de façon récurrente pendant au moins 6 mois dans les aisselles et/ou l’aine et les fesses, et, dans une moindre mesure, dans d’autres zones; ils provoquent douleur et parfois sécrétion qui peut dégager une forte odeur.

L’hidradénite suppurée ne peut pas être prévenue. Cependant, Fiorella Vásquez, dermatologue à l’Hôpital Quirónsalud Sagrado Corazón (Séville), explique qu’il existe des facteurs pouvant favoriser des poussées fréquentes : l’obésité et le tabac. D’autres facteurs à éviter incluent le port de vêtements serrés ou les méthodes d’épilation comme le rasage.

Il existe trois niveaux de gravité, appelés:

• Hurley I : des nodules apparaissent dans deux régions ou plus, ou bien un abcès isolé se forme.
   
• Hurley II : le patient présente plus d’un abcès touchant deux régions ou plus, et une ou plusieurs fistules.
   
• Hurley III : de grandes plaques d’abcès, de fistules et de cicatrices se forment sur au moins une partie du corps. C’est le stade le plus grave, et on estime qu’il empêche le patient de mener une vie normale.

Le diagnostic est clinique. Le tableau est suffisamment caractéristique pour ne pas nécessiter d’examens complémentaires. Pour diagnostiquer cette maladie, explique Truchuelo, « il suffit qu’il y ait deux ou plusieurs lésions typiques (nodules, furoncle, kyste, sinus, tractes fistuleux ou cicatrices), que ces lésions soient localisées dans des zones typiques (aisselles ou aine) et qu’il y ait eu plusieurs poussées récurrentes de la maladie au fil du temps. Ces critères permettent de les différencier des abcès ou furoncles simples qui peuvent aussi apparaître dans ces zones ».

Cependant, selon le II Baromètre de l’Hidradénite Suppurée mené par Asendhi en 2018, auquel ont participé 604 personnes atteintes d’HS en Espagne, les patients mettent en moyenne 10 ans avant d’être diagnostiqués.

Le traitement de l’hidradénite suppurée dépendra du type de patient et du degré de gravité de la maladie. Jusqu’à présent, le traitement visait à contrôler la poussée lorsqu’elle apparaissait, au moyen de thérapies antibiotiques associées et de traitements anti-inflammatoires, entre autres. Parfois, la chirurgie venait compléter cette thérapie.

Récemment, a été approuvé l’adalimumab, premier traitement biologique spécifique pour lutter contre l’hidradénite. Selon Martorell, ce traitement permet de réduire le nombre de poussées et d’offrir une meilleure qualité de vie et un meilleur contrôle de la maladie.

Actuellement, selon la Guide du Pharmacien Hospitalier sur l’Hidradénite Suppurée, « dans les stades initiaux, le traitement repose sur l’utilisation d’antibiotiques topiques et systémiques en fonction de leurs propriétés anti-inflammatoires sur le follicule pileux. Chez les patients atteints d’une maladie modérée à grave avec réponse insuffisante, manque de tolérance ou récidives fréquentes lors de l’arrêt du traitement antibiotique, le traitement biologique est indiqué ».

Les patients atteints d’hidradénite suppurée restent plusieurs jours sans pouvoir s’aliter en raison des douleurs qu’elle provoque.

Le manque de connaissance sur la pathologie les oblige à effectuer en moyenne 15 consultations médicales entre les premiers symptômes et le diagnostic.

85 % des Espagnols affirment ignorer l’existence de l’hidradénite suppurée ou la confondent avec d’autres pathologies, selon le Baromètre de l’Hidradénite Suppurée, une étude menée par Asendhi avec la participation de 250 patients.

Silvia Lobo, patiente atteinte d’hidradénite suppurée et présidente d’Asendhi, souligne les limites imposées par la maladie : « Je ne peux pas m’asseoir, je ne peux pas sortir avec des amis ni planifier des vacances parce que je ne sais pas si le lendemain je pourrai marcher », déclare-t-elle dans cette vidéo.

Conseils pour améliorer la qualité de vie du patient

L’amélioration de la qualité de vie des patients passe par un bon contrôle de la maladie et par l’acceptation de celle-ci, tant par le patient que par les personnes qui l’entourent.