Gliome de faible grade : tout ce que vous devez savoir sur cette tumeur cérébrale qui touche principalement les jeunes

Les gliomes de faible grade sont des tumeurs cérébrales peu fréquentes qui représentent entre 5 % et 10 % des tumeurs du système nerveux central. Bien qu’ils se caractérisent par une croissance lente et une survie pouvant dépasser dix ans, ils touchent principalement des jeunes adultes, entre 30 et 45 ans, à une étape marquée par le développement professionnel, les projets familiaux et la construction d’une vie indépendante. Le problème est que, malgré leur évolution plus favorable que celle d’autres tumeurs cérébrales, ils restent des maladies incurables et avec une lourde charge physique, émotionnelle et sociale.

« On peut résumer qu’il s’agit d’une maladie traitable, mais incurable, qui touche des jeunes adultes à des étapes très importantes de la vie et pour laquelle nous avons encore besoin de nouvelles options thérapeutiques », a déclaré Mª Ángeles Vaz, présidente du Groupe espagnol de recherche en neuro-oncologie (GEINO), lors de la présentation du Document de Consensus Multidisciplinaire pour l’Approche du Gliome de Bas Grade avec Mutations IDH et du Rapport Économique et Social Servier-Fondation Weber. L’événement s’est tenu dans l’emblématique Estación Fantasma de Chamberí, à Madrid, un lieu choisi pour symboliser la manière dont la recherche sur ces maladies progresse souvent sans la visibilité qu’elle mérite.

Chaque année, environ 300 000 cas de cancer sont diagnostiqués en Espagne. Les tumeurs cérébrales ne représentent qu’environ 2 % de l’ensemble, et dans ce groupe, les gliomes de faible grade constituent une part restreinte. Toutefois, leur impact est particulièrement significatif car ils apparaissent à un âge précoce et parce que la majorité des patients connaissent une rechute au cours de leur parcours.

« La maladie croît souvent lentement pendant des années, mais arrive un moment où elle s’accélère et le tumor adopte un comportement bien plus agressif. Ce changement peut se produire de manière relativement rapide », a indiqué Vaz.

Vivre avec l’incertitude d’une tumeur cérébrale

Présentation du Document de Consensus Multidisciplinaire pour l’Approche du Gliome de Bas Grade avec Mutation IDH et du Rapport Économique et Social Servier-Fondation Weber. (Photo: fournie)

Les experts ont insisté sur le fait que le diagnostic va bien au-delà de la simple présence de la tumeur. Les patients cohabitent pendant des années avec l’incertitude quant à leur évolution et avec les séquelles qui découlent tant de la maladie que des traitements. « Il existe des symptômes et des conséquences qui affectent directement ce que nous sommes en tant que personnes », a averti Cristóbal Belda, oncologue et chercheur et directeur général médical du Groupe HM Hospitales, qui a ajouté qu’il n’est pas la même chose d’affronter une maladie qui n’affecte pas le système nerveux que de vivre avec des altérations cognitives ou neurologiques qui conditionnent le quotidien.

Selon lui, l’un des aspects les plus complexes est que le déclin cognitif peut être initialement subtile et passer inaperçu pour le patient lui-même. « Très souvent, ce sont les proches qui commencent à remarquer des changements dans la mémoire, dans la capacité d’attention ou dans la manière de s’exprimer. C’est une maladie qui finit par concerner transversalement toute la famille », a-t-il souligné.

L’impact touche aussi des questions aussi cruciales que la fertilité. Certains traitements peuvent compromettre la capacité reproductive future, un aspect particulièrement important compte tenu de la jeunesse de nombreux patients. « Il y a des personnes qui n’ont pas encore fondé une famille au moment du diagnostic et qui nécessitent un soutien spécifique pour préserver cette possibilité », a ajouté Belda.

Le coût caché de la maladie

Outre la charge clinique, les gliomes de faible grade entraînent d’importantes conséquences économiques. Les données présentées montrent que, pendant la phase de surveillance active, les patients accumulent en moyenne 45 jours d’arrêt de travail par an. Cependant, lorsque démarrent les traitements par radiothérapie et chimiothérapie, ce chiffre grimpe à 332 jours annuels.

Le problème n’affecte pas seulement le patient. « Lorsque l’on doit prendre soin de son partenaire, d’un enfant ou d’un proche atteint d’une maladie neurologique, maintenir en parallèle une activité professionnelle normale devient extrêmement difficile », a détaillé Belda. Ainsi, poursuit-il, « il existe une double pénalité : d’un côté les revenus diminuent et, de l’autre, apparaissent des dépenses supplémentaires que les familles doivent souvent supporter directement ».

Parmi ces coûts figurent des séances de physiothérapie, de rééducation cognitive, d’orthophonie, un soutien psychologique ou des dispositifs destinés à améliorer la mobilité. Ce sont des ressources essentielles pour favoriser la récupération fonctionnelle, mais qui ne sont pas toujours couvertes de manière suffisante. « Il existe des patients qui doivent réapprendre à parler ou à rescolariser des compétences qu’ils effectuaient autrefois de manière automatique », a souligné le spécialiste, ajoutant : « Sans ces soutiens, il est bien plus difficile de parvenir à une réintégration complète dans la vie personnelle et professionnelle ».

Un tumeur invisible qui réclame de l’attention

Lors de cette journée, a également pris part Manuel Meléndez, représentant de l’association de patients ASTUCE Spain, qui a dénoncé le manque de visibilité sociale de ces tumeurs. « Cette maladie est pratiquement invisible. Dans de nombreux rapports, nous n’apparaissons même pas comme catégorie distincte et nous sommes inclus dans la rubrique ‘autres’. Pourtant, nous parlons de personnes qui reçoivent le diagnostic à l’un des moments les plus importants de leur vie », a-t-il regretté.

Meléndez a rappelé que plus de 90 % des patients nécessitent une chirurgie après le diagnostic et que l’impact va bien au-delà de l’intervention. « Lorsqu’une personne entre à la salle d’opération, celle qui en sort est différente. Souvent le patient met du temps à s’en rendre compte, mais ceux qui l’entourent le perçoivent dès le premier instant », a-t-il affirmé.

Pour cette raison, les experts ont réclamé de renforcer les unités spécialisées, d’améliorer l’accès au diagnostic moléculaire de précision et d’assurer une prise en charge multidisciplinaire comprenant un soutien psychologique, une réhabilitation et un suivi neurocognitif. Un objectif particulièrement pertinent aujourd’hui, alors que la connaissance de la mutation IDH, présente dans environ 80 % de ces tumeurs, a ouvert la porte au développement de thérapies ciblées capables d’agir sur l’altération moléculaire qui soutient la maladie.

« Aujourd’hui, nous disposons de plus d’outils pour comprendre ces tumeurs qu’il y a quelques années. Le défi est désormais de transformer ces connaissances en nouvelles opportunités pour les patients », a conclu Vaz.