Épilepsie

L’épilepsie est un trouble neurologique déclenché par une augmentation de l’activité électrique des neurones dans une zone du cerveau. La personne touchée peut subir une série de convulsions ou de mouvements corporels incontrôlés de manière répétée. On parle de crise ou attaque épileptique.

Pour considérer une personne épileptique, les attaques doivent se répéter avec une certaine fréquence (attaques récurrentes). L’épilepsie trouve son origine dans des changements brefs et soudains du fonctionnement du cerveau; c’est pourquoi il s’agit d’une affection neurologique. « Une personne souffre d’épilepsie lorsqu’elle a eu deux ou plusieurs crises épileptiques. Puis on parle de crise épileptique pour tout épisode neurologique généré par une activité électrique excessive des neurones cérébraux », explique Juan José Poza, coordinateur du Groupe d’Étude de l’Épilepsie de la Société espagnole de neurologie.

Épidémiologie

Les cas d’épilepsie en Espagne atteignent environ 400 000 personnes selon la Sociedad Española de Neurología (SEN). Chaque année, entre 12 400 et 22 000 personnes présentent le trouble pour la première fois. C’est la deuxième cause de consultation neurologique ambulatoire après les céphalées.

Grâce aux différents traitements disponibles, près de 75 % des personnes atteintes peuvent mener une vie normale, mais un quart des patients souffrent d’épilepsie pharmacorésistante; il arrive que des interventions chirurgicales soient envisagées pour améliorer leur pronostic. Pour traiter ces patients, il existe des unités de chirurgie de l’épilepsie en Espagne qui réalisent près de 200 interventions par an.

De plus, il existe 26 000 cas de patients épileptiques diagnostiqués avec une incapacité, dont seulement 25 pour cent se trouvent en activité professionnelle. Parmi eux, 18 000 rencontrent des limitations au travail et 12 000 éprouvent des difficultés pour se rendre sur leur lieu de travail.

À l’échelle mondiale, on estime qu’il y a près de 50 millions de personnes atteintes d’épilepsie, tandis qu’en Europe cela concerne environ 6 millions d’habitants et près de 400 000 nouveaux cas chaque année, dont 100 000 chez les enfants.

Urgences médicales et coût de l’épilepsie

Les crises épileptiques représentent entre 1 et 2 % des urgences médicales (1 % chez les adultes et 2 % chez les enfants) et constituent la seconde cause d’assistance neurologique en urgence, la seconde aussi pour les consultations neurologiques ambulatoires et la troisième cause d’hospitalisation neurologique, non seulement par la présence de crises épileptiques mais aussi à cause des accidents qui en découlent.

Selon les données fournies par la SEN, la moitié des patients vivent avec une stigmatisation, leur espérance de vie est réduite de 2 à 10 ans et leur taux de mortalité est deux à trois fois supérieur à celui de la population générale. De plus, 60 % des patients présentent des troubles psychiatriques, neurologiques ou intellectuels, ce qui fait que le nombre de personnes en situation de handicap liée à l’épilepsie en âge actif en Espagne dépasse les 26 000. En fait, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) rappelle que l’épilepsie est la seconde maladie neurologique en termes d’années de vie perdues ou vécues avec une invalidité.

D’autre part, en Europe, le coût total de l’épilepsie est estimé à 20 milliards d’euros par an, le traitement pharmacologique ne représentant que 3 % de ce total. En Espagne, le coût moyen annuel des ressources utilisées pour un patient résistant aux médicaments tourne autour de 7 000 euros.

Les personnes atteintes d’épilepsie sans signes préalables présentent généralement leur premier épisode entre 2 et 14 ans, bien que cela puisse survenir à tout moment de la vie, indépendamment du sexe ou de la race. L’épilepsie est un trouble qui peut avoir de nombreuses causes. Toute chose qui empêche ou déforme le motif d’activité neuronale normale peut conduire à l’apparition d’une crise épileptique.

Comme le souligne Poza, « les causes de cette maladie chez les enfants et chez les adultes tendent à différer : tandis que chez les enfants elle est souvent liée à des altérations du développement cérébral et/ou à des causes génétiques; à un âge plus avancé, elle est plus courante lorsqu’elle est associée à des causes dégénératives ou comme conséquence de problèmes vasculaires, d’AVC, de tumeurs ou de traumatismes ». 

On a observé que certaines personnes épileptiques présentent une plus grande quantité de neurotransmetteurs actifs (les substances chargées de conduire l’influx nerveux entre les neurones), ce qui augmente l’activité neuronale. Dans d’autres patients, on observe une faible quantité d’inhibiteurs de ces neurotransmetteurs, ce qui accroît également l’activité neuronale. Dans les deux cas, l’épilepsie peut apparaître.

• Prédisposition héréditaire. Il est plus probable qu’une personne ait des convulsions si ses parents ont souffert de crises convulsives. On cherche actuellement le gène responsable des crises convulsives.
   
• État de maturation du cerveau. Même parmi les différents âges chez les enfants, il existe une grande différence dans la fréquence des convulsions infantiles. Pendant la période prénatale, le seuil est très élevé et les crises peu fréquentes; chez le nouveau-né (premiers 30 jours) le seuil est bas et les crises fréquentes. Entre 2 et 5 ans, le seuil augmente jusqu’à atteindre son niveau maximal autour de 5 ans. On peut déduire que la maturation cérébrale elle-même modifie la fréquence des crises convulsives. On peut aussi penser que les syndromes épileptiques chez l’enfant sont complètement différents de ceux des adultes.
   
• Existence de lésions cérébrales. Le cerveau peut être programmé pour se développer normalement, mais peut subir des lésions pendant la grossesse, l’accouchement ou plus tard. Les lésions peuvent être dues à des tumeurs cérébrales, à l’alcoolisme ou à l’usage d’autres drogues, à la maladie d’Alzheimer, à méningite, à encéphalite, au SIDA, à certaines allergies, etc., car tout cela altère le fonctionnement normal du cerveau. Les accidents vasculaires et les maladies cardiovasculaires influent également sur l’apparition d’une crise épileptique en privant le cerveau d’oxygène.
   
• Réparations inappropriées. Dans certains cas, le cerveau tente de réparer les dégâts causés, mais peut générer des connexions neuronales anormales qui pourraient conduire à l’épilepsie.

Les symptômes de l’épilepsie sont très variables. La perte de conscience accompagnée de convulsions est la manifestation la plus connue et dangereuse, mais des symptômes moteurs, sensoriels, visuels ou psychiques sans altération du niveau de conscience peuvent aussi apparaître. 

« En fonction de la zone du cerveau affectée par cette activité électrique excessive, les crises peuvent présenter des manifestations différentes. Plus de 30 types de crises épileptiques ont été classés, allant d’altérations brèves du mouvement, de la mémoire ou des sens à des altérations du niveau de conscience avec déconnexion du milieu, des contractions musculaires ou des convulsions prolongées et graves. Bien que l’on puisse dire fondamentalement qu’il existe deux grands types de crises épileptiques: les crises généralisées, lorsque toute la corteza cérébrale est affectée, et les crises partielles ou focales lorsqu’elles touchent un groupe spécifique de neurones cérébraux, indique Poza.

Dans l’état de mal épileptique (Status epilepticus), le plus grave des troubles convulsifs, les convulsions ne s’arrêtent pas. L’état de mal épileptique est une urgence médicale car la personne a des convulsions accompagnées de fortes contractions musculaires, ne peut pas respirer correctement et subit des décharges électriques cérébrales étendues (diffuses). Sans traitement immédiat, le cœur et le cerveau peuvent être durablement lésés et la mort peut survenir.

Problèmes de santé associés

Un pourcentage important d’adultes épileptiques souffrent d’au moins un autre problème de santé physique ou psychologique. Une étude menée par des chercheurs de l’Hôpital del Mar (Barcelone) et publiée fin 2021 révèle que plus de 50 % des personnes atteintes d’épilepsie résistante au traitement souffrent également de dépression ou d’anxiété.

De nombreux cas d’épilepsie secondaire à des traumatismes peuvent être prévenus en utilisant les ceintures de sécurité dans les véhicules et les casques sur les bicyclettes et motos; en plaçant les enfants dans des sièges adaptés et, en général, en pratiquant les mesures de précaution nécessaires pour éviter les traumatismes et les dommages à la tête. Suivre un traitement après le premier ou le deuxième épisode peut aussi prévenir l’épilepsie dans certains cas. Des soins prénataux appropriés, notamment le traitement de l’hypertension et des infections durant la grossesse, peuvent prévenir des dommages cérébraux pendant le développement du bébé, qui pourraient conduire à une épilepsie ultérieure ou à d’autres problèmes neurologiques.

Le traitement des maladies cardiovasculaires, de l’hypertension, des infections et d’autres troubles qui peuvent affecter le cerveau à l’âge adulte peut également prévenir de nombreux cas d’épilepsie chez l’adulte.

Selon l’OMS, les infections du système nerveux central constituent des causes fréquentes d’épilepsie dans les zones tropicales. L’élimination des parasites et l’éducation sur les moyens d’éviter les infections peuvent être efficaces pour réduire l’épilepsie dans ces environnements.

Enfin, l’identification des gènes impliqués dans de nombreux troubles neurologiques peut offrir des opportunités pour une étude génétique et un diagnostic prénatal qui peut prévenir de nombreux cas d’épilepsie.

Les convulsions épileptiques sont parfois classées selon leurs caractéristiques. Les convulsions partielles simples provoquent des décharges électriques dans une petite zone du cerveau et ces décharges restent limitées à cette zone. Selon la partie affectée du cerveau, la personne peut éprouver des sensations anormales, des mouvements ou des altérations psychiques (par exemple, ressentir un sentiment de déjà-vu, lorsqu’un environnement inconnu semble étrangement familier). Par exemple, si la décharge électrique se produit dans la partie du cerveau qui contrôle les mouvements musculaires du bras droit, celui-ci peut présenter une spasticité musculaire et des contractions. Si elle se produit au plus profond du lobe frontal (la partie du cerveau qui perçoit les odeurs), la personne peut ressentir une odeur plaisante ou extrêmement désagréable.

Dans les crises jacksoniennes, les symptômes débutent dans une partie isolée du corps, comme la main ou le pied, puis montent le long de l’élément au fur et à mesure que l’activité électrique se propage dans le cerveau. Les crises partielles complexes (psychomotrices) débutent par une période d’une ou deux minutes durant laquelle la personne perd le contact avec son environnement. Le patient peut vaciller, effectuer des mouvements involontaires et maladroits des bras et des jambes, émettre des sons inintelligibles, ne pas comprendre ce que disent les autres et refuser l’aide. L’état confusionnel dure quelques minutes et une récupération totale suit.

Les crises convulsives (grand mal ou convulsions tonico-cloniques) débutent, en général, par une décharge électrique anormale dans une petite zone du cerveau. La décharge se propage rapidement aux zones adjacentes et provoque une dysfonction de l’ensemble. Dans l’épilepsie primaire généralisée, les décharges anormales couvrent une grande partie du cerveau et provoquent une dysfonction étendue dès le début. Dans tous les cas, les convulsions sont la réponse de l’organisme à des décharges anormales. Pendant ces crises, la personne subit une perte temporaire de connaissance, une forte spasticité et des contractions dans tout le corps, des torsions forcées de la tête d’un côté, un grincement de dents (bruxisme) et une incontinence urinaire. Ensuite, elle peut souffrir de céphalées, de confusion temporaire et d’une fatigue extrême. Généralement, la personne ne se souvient pas de ce qu’il s’est passé pendant la crise.

Le petit mal (crises d’absence) survient généralement pendant l’enfance, avant l’âge de 5 ans. Il ne provoque pas de convulsions ni les autres symptômes dramatiques du grand mal. En revanche, la personne présente des épisodes de regard fixe, de petites contractions des paupières ou des contractions des muscles du visage qui durent de 10 à 30 secondes. La personne est inconsciente, mais ne tombe pas au sol, il n’y a pas de collapsus ni de mouvements spastiques.

La crise myoclonique débute par un sursaut brusque qui entraîne une chute immédiate du sujet; elle ne dure que quelques secondes. Elle est similaire à la crise asthene, où la chute résulte d’une perte de tonus musculaire et de conscience.

L’épilepsie chez la femme et la grossesse

Entre 10 et 40 pour cent des femmes souffrant d’épilepsie présentent épilepsie cataméniale. Ce type d’épilepsie est lié au cycle menstruel chez la femme, et il est dû à la rétention d’eau et à l’augmentation des œstrogènes et de la progestérone.

Les femmes épileptiques ont en outre une 33 % de chances de moins de tomber enceinte pour des raisons comme un cycle anovulé, le syndrome des ovaires polykystiques, une dysfonction sexuelle ou une diminution de la libido.

Si une femme épileptique conçoit un enfant, il faut assurer un suivi plus attentif de son traitement, en adaptant le médicament utilisé contre l’épilepsie afin qu’il interfère le moins possible avec la grossesse. Dans plus de 90 % des cas, les fœtus de ces grossesses naissent sans problème.

La probabilité qu’un enfant hérite de l’épilepsie de ses parents est très faible: si le père est épileptique, l’enfant a 2,4 % de chances d’en être atteint; si c’est la mère, ce pourcentage grimpe à 8,7 %.

Épilepsie et troubles du sommeil: une relation bidirectionnelle

Il est très fréquent qu’une personne souffrant d’épilepsie présente des troubles du sommeil. De plus, ces troubles sont liés à un contrôle moins efficace des crises épileptiques, selon diverses études qui associent l’insomnie et la privation chronique de sommeil à un plus grand nombre de crises. Chez les enfants épileptiques, environ 80 % présentent au moins un trouble du sommeil, selon la docteure Marta Furones, pédiatre spécialiste en neuropédiatrie de l’Hôpital Universitaire Général de Villalba (Madrid). « Les crises nocturnes, l’activité épileptiforme pendant le sommeil et, souvent, les médicaments antiépileptiques provoquent une fragmentation du sommeil et des difficultés d’endormissement », explique Furones.

Les altérations de la transition sommeil–veille, les difficultés d’initialisation et de maintien du sommeil et la somnolence diurne sont les troubles les plus fréquents chez les enfants épileptiques, selon l’étude menée par Furones auprès de 153 patients.

L’experte conseille de réaliser un interrogatoire du sommeil chez les enfants atteints d’épilepsie. « Le traitement des troubles du sommeil peut entraîner une amélioration de la qualité de vie du patient et de sa famille, ainsi que de l’évolution de l’épilepsie », souligne Furones.

L’électroencéphalogramme est l’un des moyens utilisés pour détecter l’épilepsie.

Actuellement, « le retard dans le diagnostic de cette pathologie peut atteindre 10 ans », selon Poza, ce qui signifie qu’un pourcentage important de patients demeure non diagnostiqué. D’autre part, « le nombre de diagnostics faussement positifs dans cette maladie pourrait atteindre 18 %, ce qui est étonnamment élevé ». Cela est dû au fait que « souffrir d’une convulsion ne signifie pas nécessairement être atteint d’épilepsie. Jusqu’à 10 % de la population aura une convulsion au cours de sa vie, mais seulement 3 % de la population espagnole souffrira d’épilepsie. »

Il existe trois méthodes principales de diagnostic de l’épilepsie :

• Historique personnel et médical du patient. Le spécialiste recueille autant d’informations que possible sur les attaques épileptiques et ce qui se passe avant leur début, puis ajoute des informations plus scientifiques sur l’évolution de la personne (comment se porte le traitement, autres tests réalisés et leurs résultats, etc.).
   
• Électroencéphalogramme. On utilise une machine qui, en traçant des lignes ondulantes, affiche les signaux électriques arrivant des cellules cérébrales. L’EEG permet de déterminer s’il existe des circonstances cérébrales particulières expliquant les attaques. Pour obtenir cette image du cerveau, on peut recourir à l’hyperventilation ou à la stimulation lumineuse intermittente. Néanmoins, l’EEG ne montre pas toujours des indices d’épilepsie, car parfois les changements électriques se produisent dans des zones profondes du cerveau; d’autres fois, au moment où l’EEG est réalisé, aucun changement ne se produit.
   
• Tomodensitométrie (CT). Il s’agit d’une autre machine qui réalise une série de photographies des différents niveaux du cerveau, permettant de voir s’il existe une masse, une cicatrice, une marque ou toute autre condition qui pourrait déclencher les attaques.

Un diagnostic soigné et précis du type d’épilepsie dont souffre le patient est fondamental pour trouver un traitement efficace. Il existe de nombreuses façons de traiter l’épilepsie. Les traitements actuels peuvent contrôler les attaques, au moins temporairement, dans environ 80 % des patients souffrant d’épilepsie. Cependant, les 20 % restants présentent des crises qui ne peuvent pas être correctement traitées avec les moyens actuels, ce qui rend absolument nécessaire une amélioration des traitements ou l’apparition d’autres options nouvelles.

La durée du traitement variera en fonction de chaque patient et du type d’épilepsie. Dans certains cas, il peut durer quelques années, tandis que pour d’autres patients il faudra le suivre de manière indéfinie.

Les options de traitement de l’épilepsie incluent la médication, la chirurgie et un régime alimentaire spécifique. Le plus souvent, on applique une combinaison de deux ou trois modes de traitement.

Médicaments

A l’heure actuelle, il existe un grand nombre de médicaments pour les personnes épileptiques, chacun adapté aux différents types de crises. Le traitement médicamenteux de l’épilepsie présente une condition très importante. Plus que dans tout autre cas, il faut suivre scrupuleusement les instructions du médecin, concernant la façon de prendre les médicaments, l’heure de la journée, à prendre avec ou sans nourriture… La raison principale est que l’objectif premier est d’obtenir un niveau général favorable à la prévention de ce trouble.

Par la suite, le choix des autres médicaments et leurs doses doivent être ajustés en fonction des conditions de chaque personne. On considère que le patient est « guéri » des crises lorsque l’on a obtenu un contrôle complet des crises sur une période de plus de 2 ans.

La période à plus haut risque de rechute après l’arrêt des médicaments est les premiers 6 mois. Certains facteurs augmentant la probabilité de réapparition des crises après un contrôle complet sont liés à :

• Une période prolongée de crises convulsives (plus de 6 ans) avant d’atteindre un contrôle complet.
   
• Crises fréquentes, plus de deux par mois, avant d’atteindre le contrôle complet.
   
• Déficit neurologique évident.
   
• Handicap intellectuel.
   
• Crises convulsives mixtes.
   
• Décharges convulsives persistantes à l’EEG après la période de deux ans de contrôle des crises.

Pour la plupart des patients épileptiques, les crises peuvent être contrôlées avec un seul médicament, administré à la dose et sous la forme adéquates. Étant donné que la combinaison de plusieurs médicaments amplifie les effets secondaires, la prescription d’un seul médicament est la règle, sauf lorsque le contrôle des crises devient impossible avec une monothérapie.

Régime

Lorsque les médicaments ne donnent pas de résultats, une alternative ou un complément au traitement peut être un régime riche en graisses et faible en hydrates de carbone, que le médecin ou un diététicien professionnel adaptera aux besoins individuels. Ce régime spécial est appelé régime cétogène.

Chirurgie

L’intervention chirurgicale est une autre option de traitement, mais elle est envisagée uniquement après une analyse détaillée du patient. L’objectif de l’opération est de retirer la partie de tissu cérébral endommagée pour que les attaques ne se produisent plus. Toutefois, les médecins doivent d’abord évaluer si la lésion est accessible (si l’on peut y parvenir sans endommager d’autres parties du cerveau) et, surtout, s’il s’agit d’un tissu qui n’assure aucune fonction importante, mais qui provoque les troubles épileptiques.

Le développement des troubles épileptiques dépend de nombreux éléments, depuis l’âge auquel ils commencent jusqu’à la rapidité avec laquelle ils sont détectés en tant que crises propres à cette maladie et du traitement qui est recommandé. Certaines formes de présentation des attaques sont réellement légères et peuvent disparaître. D’autres, qui peuvent sembler légèrement plus graves, ne disparaissent pas, mais permettent de mener une vie pratiquement normale avec un contrôle régulier minimal.

Par ailleurs, il est aussi important de connaître le type de lésion cérébrale qui provoque les convulsions et les autres symptômes. Le fait d’avoir des attaques plus ou moins fréquentes ne signifie pas nécessairement que la lésion va s’aggraver à cause de celles-ci. La plupart du temps, la gravité de l’épilepsie dépend de la lésion cérébrale elle-même. Néanmoins, l’histoire de la maladie dont disposent les médecins réunit les connaissances nécessaires pour savoir avec certitude quel type d’épilepsie souffre un patient et quel est le meilleur traitement.

Action face aux crises

Ce qu’il faut faire :

• Idéalement, essayer de mettre la personne au sol, car sinon elle tombera d’elle-même avec un risque accru de blessure.
   
• Si le malade prend déjà des médicaments, qu’il ait toujours sur lui des comprimés ou équivalent et qu’il en ait informé ceux qui l’accompagnent au moment de l’attaque; il faudra lui administrer le médicament dans la bouche avant ou après la crise (pendant la crise, cela n’a pas de sens car le système digestif est bloqué).
   
• Il faut faire preuve de prudence en s’approchant du malade, car même étendu au sol il peut déployer une force incontrôlable et frapper avec ses extrémités.
   
• Il faut éloigner immédiatement tous les objets autour de lui, car il pourrait les atteindre et se blesser ou se heurter contre eux.
   
• Pour qu’il ne se blesse pas à la tête durant les convulsions, on peut placer sous la nuque un oreiller, ou bien un vêtement plié.
   
• Il ne faut pas tenter de déplacer la personne pendant la crise. Le mieux est d’attendre que la crise passe. Si les convulsions durent plus de cinq minutes, ou si l’on sait avec certitude qu’il s’agit d’une personne diabétique ou enceinte, il faut appeler les secours. Une fois la crise terminée, le malade ne se souviendra pas de ce qui s’est passé et sera très déconcerté; il ne faut pas le laisser seul, car il peut ne pas savoir où il est ou où il vit.

Ce qu’il ne faut pas faire :

• Il n’est pas nécessaire d’effectuer une réanimation artificielle.
   
• Les changements de teinte de la peau proviennent de la réactivité des vaisseaux cutanés.
   
• Il n’y a aucun risque que l’enfant s’étouffe avec sa langue. Les bruits proviennent du manque de coordination de la respiration et de l’augmentation des sécrétions.
   
• Il ne faut pas brusquer ou frapper l’épileptique.
   
• La crise commence et s’interrompt spontanément.
   
• Il n’est pas utile d’appliquer de l’alcool sur le front. Cette mesure n’a aucune utilité pour contrôler les crises convulsives et peut au contraire causer des lésions chimiques si l’alcool entre en contact avec les yeux.
   
• Il n’est pas utile d’administrer des médicaments par la bouche. L’épileptique est inconscient, le mécanisme de déglutition est défaillant à ce moment-là. De plus, les anticonvulsivants ne font pas effet immédiatement; les changements dans le contrôle des crises se remarquent lorsque les médicaments sont déjà dans le sang en quantités suffisantes et après au moins 7 jours.
   
• Après la crise, aucun sédatif n’est nécessaire. Une fois que l’épileptique cesse de convulser et dort, les sédatifs à action courte ne sont plus utiles, leur effet dure entre 20 et 40 minutes.

Comment faire face à la maladie

Aspects psychologiques :

Le premier épisode épileptique peut être un coup dur pour la personne et pour ses proches sur le plan psychologique. Toutefois, cet impact initial peut être atténué si le malade bénéficie d’un soutien adapté. L’intervention d’un spécialiste en neurologie, avec une attention personnalisée et un diagnostic approprié visant à éduquer sur le trouble, est d’une importance vitale.

Des informations bien communiquées sur ce qui se passe aideront le patient à comprendre, à intégrer et, finalement, à être capable de maîtriser la répétition des attaques. Le patient doit exiger cette information et clarifier son intention de coopérer. L’objectif ultime est d’obtenir une qualité de vie aussi élevée que possible et, avec elle, l’autonomie qui peut sembler perdue au début. La personne touchée ne doit pas avoir honte ni hésiter à demander l’aide d’un neurologue ou d’un psychiatre. Cette autre forme d’assistance médicale peut être aussi indispensable que celle du médecin spécialiste.

Le domicile d’un épileptique, ainsi que d’autres lieux qu’il fréquente, devraient être aménagés au minimum :

• Une précaution consiste à protéger les coins des meubles avec de la mousse afin d’éviter les blessures pendant une attaque.
   
• La cuisine et la salle de bains sont des lieux où il y a presque toujours des objets coupants et des surfaces très dures, comme le marbre. Il faut donc éliminer ou garder hors de portée les objets avec lesquels il peut se blesser, privilégier les couverts en plastique lorsque possible et éviter que le sol soit mouillé ou glissant (taches d’huile, savon renversé, etc.).
   
• Il est recommandé que les portes de la salle de bains s’ouvrent vers l’extérieur, plutôt que vers l’intérieur, afin que, en cas de chute contre la porte, les autres puissent l’ouvrir.
   
• Il est également conseillé de ne pas fermer la porte de la salle de bains; comme alternative, on peut afficher un panneau « occupé ».
   
• Les petites moquettes et les objets éparpillés sur le sol peuvent faire glisser lors d’une attaque, ou provoquer une chute qui aboutit à une crise.
• Lors de la pratique d’activités sportives, il faut éviter de les faire durant les heures les plus chaudes de la journée et toujours protéger la tête avec un casque pour prévenir les dommages. Certaines activités, comme la natation, doivent être pratiquées avec d’autres personnes autour.
• Pour éviter la surchauffe, il est nécessaire d’utiliser des escalators mécaniques ou des ascenseurs dans le métro ou les immeubles. Par temps très chaud, il est recommandé de ne pas sortir sans compagnie.
• Sur le lieu de travail, il faut aussi maintenir des règles de sécurité supplémentaires. Le personnel de l’entreprise doit être informé des problèmes de son/sa collègue.

Attentes pour la personne concernée :

Le développement des troubles épileptiques dépend de nombreux éléments, depuis l’âge de début jusqu’à la rapidité de leur détection et le traitement recommandé. Certaines formes de présentation des attaques sont réellement légères et peuvent disparaître. D’autres, jugées légèrement plus graves, ne disparaissent pas mais permettent de mener une vie pratiquement normale avec un contrôle régulier minimal.

Par ailleurs, il est également important de connaître le type de lésion cérébrale qui provoque les convulsions et autres symptômes. Le fait de présenter des attaques plus ou moins fréquentes ne signifie pas nécessairement que la lésion va s’aggraver à cause de celles-ci. Dans la plupart des cas, la gravité de l’épilepsie réside dans la lésion cérébrale elle-même. Toutefois, l’histoire de la maladie dont disposent les médecins réunit les connaissances nécessaires pour déterminer avec certitude quel type d’épilepsie souffre un patient et quel est le meilleur traitement.

Comment l’épilepsie affecte les Espagnols

Dans une étude réalisée pour le Libro Blanco de la Epilepsia en España, de la SEN, divers patients épileptiques ont répondu à un questionnaire sur l’impact de ce trouble sur leur vie, et voici quelques résultats :

• 70 % déclarent que l’épilepsie affecte très ou assez leur qualité de vie.
   
• 60 % indiquent que l’épilepsie a affecté leur rendement scolaire.
   
• Les personnes épileptiques comptent environ 40 % de chômage de plus que les personnes non atteintes.
   
• 30 % des proches d’une personne épileptique ont dû quitter leur travail pour pouvoir s’occuper du patient.

Histoire

Les premiers indices sur l’épilepsie remontent à 460 av. J.-C. avec Hippocrate, qui la considérait comme un processus organique du cerveau. Ce n’est pas avant le XIXe siècle que le neurologue J. H. Jackson revisita la définition de l’épilepsie, la décrivant comme « une décharge soudaine, rapide et excessive des cellules cérébrales ».

Expectatives

Entre 70 et 80 % des patients parviennent aujourd’hui à un contrôle complet des différentes crises épileptiques qu’ils peuvent subir. La probabilité de refaire une crise une fois le contrôle établi oscille toutefois entre 23 et 71 %, selon le type d’épilepsie et les conditions de vie de chaque patient.

Étiologie

L’épilepsie peut apparaître à cause d’une lésion ou cicatrice cérébrale, souvent produite lors de la naissance ou peu après. Un autre type d’épilepsie est idiopathique (origine inconnue) et ne présente pas de signe cérébral clair; on ne peut donc pas déterminer la cause des attaques épileptiques. Toutefois, elle peut être provoquée par une tumeur ou des malformations cérébrales, ou par d’autres maladies telles que la et l’encéphalite, etc.

Possible guérison

Les médicaments disponibles aujourd’hui ne permettent pas de faire disparaître définitivement l’élément qui cause l’épilepsie, comme une lésion cérébrale. Bien que les recherches soient de plus en plus vastes, aucune « cure » n’a été trouvée à ce jour.

Bibliographie

• Communiqué sur l’épilepsie. Société espagnole de neurologie (2022). https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link361.pdf
   
• Troubles de l’humeur, anxiété et impact sur la qualité de vie des patients admis dans des unités de surveillance d’épilepsie. Rodrigo Rocamora et autres (2021). Frontiers in Neurology. https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2021.761239/full
   
• Libro Blanco de la Epilepsia en España. Société espagnole de neurologie (2013). https://www.apiceepilepsia.org/Descargas/Libro_Blanco_de_Epilepsia.pdf