Épilepsie : que faire si vous êtes témoin d’une crise ?

C’est une maladie fortement stigmatisée, dont on parle souvent mais qu’on connaît peu. En Espagne, elle touche environ 500 000 personnes, dont 100 000 sont des enfants, selon les chiffres de la Société espagnole de neurologie. Chaque année, environ 20 000 nouveaux cas sont diagnostiqués, principalement chez les enfants ou chez les personnes de plus de 65 ans.

L’épilepsie est une maladie caractérisée par l’apparition de crises épileptiques récurrentes, provoquées par une altération de l’activité électrique des neurones du cortex cérébral. Bien que, socialement, on associe souvent l’épilepsie aux convulsions et à la perte de connaissance, ces manifestations ne représentent qu’une partie des cas. « Seules entre 20 % et 30 % des crises épileptiques se présentent sous forme de convulsions, ce qui fait que de nombreux patients, leurs familles et même les professionnels de santé n’identifient pas nécessairement ces épisodes comme des crises épileptiques », explique Manuel Toledo, coordonnateur du Groupe d’Étude de l’Épilepsie de la Société espagnole de neurologie.

Autres symptômes de l’épilepsie

Outre les convulsions, de nombreuses crises peuvent se manifester par :

• absences
• désconnexion du monde environnant
• sensations inhabituelles
• altérations visuelles
• fourmillements
• mouvements automatiques répétés
• épisodes brefs de perte de réponse

Selon Toledo, cette variabilité de la présentation de l’épilepsie explique que le diagnostic puisse être retardé pendant des années et qu’il existe aussi des diagnostics erronés. En effet, le retard au diagnostic de l’épilepsie peut atteindre dix ans.

Quand apparaît-elle ?

Bien qu’elle soit plus fréquente durant l’enfance ou la vieillesse, l’épilepsie peut apparaître à n’importe quel moment de la vie. Selon la SEN, chez l’enfant elle est souvent liée à des anomalies du développement cérébral ou à des causes génétiques, tandis que chez les personnes âgées elle s’associe plus fréquemment à des maladies cérébrovasculaires, notamment les accidents vasculaires cérébraux, des tumeurs, des traumatismes, des maladies dégénératives ou d’autres pathologies liées au vieillissement. En fait, l’allongement de l’espérance de vie contribue à une augmentation des cas chez les plus de 65 ans.

« Le vieillissement de la population espagnole aura un impact direct sur la charge des soins pour de nombreuses maladies neurologiques, y compris l’épilepsie. Il est donc prévisible que la prise en charge de l’épilepsie chez les personnes âgées devienne un défi croissant pour le système de santé dans les prochaines années », souligne Toledo.

Peut-on prévenir ?

La société scientifique indique que jusqu’à 30 % des cas d’épilepsie pourraient être prévenus en agissant sur des facteurs de risque modifiables. La prévention des traumatismes crâniens, le contrôle des facteurs de risque vasculaires, la vaccination et la prévention des infections du système nerveux, ainsi que le suivi adéquat de la grossesse et de l’accouchement, sont des mesures qui peuvent contribuer à réduire l’incidence de la maladie.

« 10 % de la population aura une crise épileptique au cours de sa vie et environ 3 % développeront une épilepsie. Ce sont des chiffres qui montrent l’ampleur de cette maladie et la nécessité de continuer à améliorer tant la prévention et le diagnostic que la prise en charge d’urgence », souligne Toledo.

Qualité de vie

L’Organisation mondiale de la Santé considère qu’il s’agit de l’une des maladies neurologiques présentant la plus grande charge en matière d’incapacité et de mortalité. En Europe, les personnes atteintes d’épilepsie présentent une mortalité entre 2 et 3 fois supérieure à celle de la population générale, une réduction de l’espérance de vie de 2 à 10 ans et, environ 60 % des patients, présentent en outre des comorbidités psychiatriques, neurologiques ou intellectuelles.

(Photo : Alamy/Cordon Press)

Comment reconnaître une crise épileptique ?

D’après la SEN, la variété des symptômes rend difficile de reconnaître une crise épileptique. En effet, cela dépend de la zone cérébrale où se produisent les décharges électriques, mais voici quelques repères pour les identifier correctement :

• Perte de connaissance ou de conscience : la personne devient absente et ne répond plus.
• Symptômes moteurs : convulsions, rigidité corporelle ou spasmes.
• Signes sensoriels : hallucinations visuelles, auditives ou gustatives. Certains patients ressentent aussi des auras.
• Automatisme : mouvements répétitifs sans objectif (par exemple, claquer des lèvres, se frotter les mains, toucher le visage, etc.).

Parmi eux, les altérations soudaines de la conscience qui durent une à deux minutes et qui peuvent s’accompagner de troubles moteurs sont les plus fréquentes.

Comment agir ?

Si nous assistons à l’un de ces épisodes, il peut être utile d’enregistrer brièvement la scène avec le téléphone pour les montrer au médecin. De plus, si nous sommes des témoins, voici ce qu’il faut garder à l’esprit :

• Rester calme.
• Ne pas déplacer le patient de l’endroit où il se trouve.
• Ne rien mettre dans sa bouche.
• Le placer doucement sur le côté pour éviter tout risque d’étouffement.
• Ne pas le retenir s’il a des convulsions.
• Éviter qu’il se cogne contre des objets proches en plaçant un oreiller ou une couverture sous sa tête.
• Attendre près de la personne jusqu’à ce qu’elle se rétablisse et que la désorientation disparaisse.