Ni migraine ni mal de dents : la névralgie du nerf trijumeau, la pire douleur du monde

On dit qu’il existe des douleurs si intenses qu’elles sont à peine supportables. Il y en a une que tout le monde reconnaît comme telle. Il s’agit de la névralgie du nerf trijumeau, un trouble neurologique qui provoque des épisodes de douleur extrême sur une partie du visage.

Selon la Société Espagnole de Neurologie (SEN), la névralgie du nerf trijumeau, qui célèbre sa Journée internationale le 7 octobre, touche en Espagne plus de 35 000 personnes et chaque année environ 2 000 nouveaux cas sont diagnostiqués.

Le nerf trijumeau est le principal nerf sensitif du visage: ses trois branches parcourent le front et l’œil, la joue et la mâchoire, et il est aussi responsable des muscles de la mastication. Lorsque ce nerf est irrité ou comprimé, il peut générer des épisodes de douleur parmi les plus intenses que l’on connaisse, explique Roberto Belvís, coordonnateur du Groupe d’Étude des Céphalées de la SEN.

Profil de la personne

On estime qu’environ 0,3 % de la population espagnole développera ce trouble au cours de sa vie. Son apparition peut se produire à n’importe quel stade de la vie, mais elle est plus fréquente à mesure que l’âge avance. En fait, entre 50 et 55 ans se situe le pic d’apparition, bien qu’il soit encore plus fréquent à partir de 60 ans. De plus, il est légèrement plus fréquent chez les femmes que chez les hommes, dans un rapport d’environ 1,5 à 1.

Caractéristiques de la douleur du trigémino

La névralgie du nerf trijumeau produit un type de douleur très caractéristique. Le neurologue de la SEN explique que :

• Apparaît de manière soudaine.
• Son intensité est semblable à celle d’une décharge électrique.
• Se déclenche face à des stimuli quotidiens, tels que parler, mâcher, sourire, se laver le visage ou les dents, ou au frottement sur la peau.

« Dans la grande majorité des cas – plus de 90 % – elle affecte un seul côté du visage, et ce sont les branches maxillaire et mandibulaire qui sont le plus fréquemment impliquées; la douleur bilatérale est peu habituelle », ajoute Belvís.

Causes de la névralgie du nerf trijumeau

Selon la SEN, la forme classique de cette névralgie est la plus fréquente et se produit lorsque un vaisseau sanguin comprime la racine du nerf trijumeau. De plus, environ 15 % des cas sont secondaires à d’autres maladies, telles que la sclérose en plaques ou certains tumours.

D’autre part, dans 10 % des cas ils sont idiopathiques, c’est-à-dire qu’aucune cause concrète n’est identifiée. Les formes familiales sont peu fréquentes et représentent entre 1 % et 2 % des cas.

Selon Belvís, la névralgie du nerf trijumeau est souvent diagnostiquée tardivement. « Comme il ne s’agit pas du type de douleur faciale le plus fréquent, il est courant qu’en première consultation on le confonde avec d’autres pathologies plus courantes — troubles dentaires, migraine, céphalée en grappes, troubles de l’articulation temporomandibulaire, sinusite ou otite —, ce qui fait que plus de 40 % des patients reçoivent initialement un diagnostic erroné et que le diagnostic définitif se retarde, en moyenne, d’au moins un an », déclare le neurologue.

Impact sur la qualité de vie

La douleur physique, même si cela peut sembler contradictoire, n’est pas la chose la plus importante dans cette maladie, mais ce qu’elle entraîne. La névralgie du nerf trijumeau provoque un grand impact sur la qualité de vie :

• Trois fois plus fréquente d’anxiété et de dépression que la population générale.
• 34 % des personnes qui en souffrent voient leur capacité de travail réduite.
• Plus de 50 % ont des limitations dans la vie quotidienne.
• Il y a davantage d’isolement social.
• Des troubles du sommeil apparaissent fréquemment.
• Des problèmes d’alimentation peuvent apparaître à cause de la peur qu’une mastication déclenche une nouvelle crise.

Selon la SEN, les pires poussées de douleur peuvent conduire à des comportements suicidaires.

Traitement

L’importance d’un diagnostic précoce, insiste Belvís, permet d’établir le plus tôt possible un traitement qui évite l’impact sur la vie des personnes qui en souffrent. Le premier traitement est généralement pharmacologique, et avec lui environ 80-85 % des patients restent dépourvus de douleur à long terme.

Cependant, il existe 20 % de cas où il est nécessaire d’explorer d’autres alternatives, parmi lesquelles la SEN souligne les techniques percutanées et la radiocirurgie, ainsi que des chirurgies qui décompressent le nerf de la pression exercée par un vaisseau sanguin.

« Au cours des dernières années, certaines techniques diagnostiques ont gagné en précision et permettent d’identifier avec une plus grande clarté la compression du nerf par un vaisseau sanguin, ce qui permet de mieux sélectionner les patients qui pourraient réellement bénéficier d’une chirurgie. De plus, des techniques interventionnelles mini-invasives, telles que certaines modalités de neuromodulation et de radiofréquence, ont été améliorées, et peuvent être envisagées chez des patients sélectionnés, particulièrement lorsque le traitement pharmacologique ne parvient pas à contrôler correctement la douleur », conclut Belvís.