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L'association France Parkinson appelle l'Etat à lancer un plan national

Journée Mondiale Parkinson : l'appel de France Parkinson

A l’occasion de la Journée mondiale Parkinson, le lundi 11 avril, l'association France Parkinson a appellé les pouvoirs publics à lancer de manière urgente un Plan national Parkinson, selon un communiqué.

L'association identifie, par ailleurs, 4 combats majeurs pour mieux lutter contre la maladie. Ne plus être seul face au diagnostic, lutter contre les errances médico-sociales, mieux vivre avec son affection et aider la recherche, tels sont les axes présentés ce jour par France Parkinson. La maladie de Parkinson comptabilise 14.000 nouveaux cas par an. Les signes cliniques les plus courants sont une lenteur des mouvements, un tremblement unilatéral au repos de la main et/ou du pied, ainsi qu'une raideur.

Il n'existe pas une mais plusieurs maladies de Parkinson et les manifestations peuvent être différentes d'un patient à un autre. Pour les personnes atteintes, "6 mois de solitude" se passent généralement entre le premier et le second rendez-vous chez le neurologue, durant lesquels elles sont laissées "complètement à elles-mêmes, quels que soient les effets secondaires du traitement et son dosage", regrette l'association.

Même si l'Etat a accordé la prise en charge en ALD (affection de longue durée) depuis janvier 2011, ce premier pas ne suffit pas, estime-t-elle, tout en annonçant qu'elle vient de mettre à disposition des malades la "mallette du nouveau diagnostiqué" (téléchargeable sur son site www.franceparkinson.fr), pour leur permettre de rompre avec l'isolement. France Parkinson dénonce, en outre, l'absence de "parcours fléché" pour le malade, afin d'éviter pour lui une possible errance médicale.

Selon elle, la nécessaire structuration des soins passe par le maillage du territoire autour de 12 centres de référence, de réseaux territoriaux Parkinson et d'actions de formation, qui permettront aux professionnels d'être plus efficaces face à la maladie et aux personnes touchées d'être mieux soignées. Autre donnée peu connue: 50% des patients ont été diagnostiqués entre 30 et 60 ans.

L'association appelle donc l'Etat, au travers d'un Plan national, à permettre à ces populations encore actives de conserver des ressources correctes jusqu'à la retraite et de ne pas avoir à choisir entre travail et maladie.

Les premiers symptômes de cette pathologie apparaissant lorsque déjà plus de 50% des neurones impliqués sont détruits, un diagnostic plus précoce permettrait d'en ralentir voire d'en enrayer l'évolution, à condition de pouvoir mutualiser les travaux des chercheurs, considère France Parkinson, qui aide continuellement la recherche: en 2011, les dons reçus financeront celle-ci pour près d'1 million d'euros.


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