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Présentation de Cutis Laxa Internationale

Association à but non lucratif, fondée le 11 Novembre 2001 par un petit groupe de familles, Cutis Laxa Internationale est la seule association au monde pour la Cutis Laxa, maladie génétique rare.

La Cutis Laxa est une maladie génétique rarissime du tissu conjonctif dont le premier symptôme évident est un relâchement cutané.

En latin CUTIS LAXA veut dire PEAU RELÂCHÉE. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes et sa fréquence est mal connue. On peut estimer cependant qu’il y a probablement moins de 1000 cas dans le monde entier.

Les objectifs de Cutis Laxa Internationale :

  • Rompre l’isolement des patients et de leurs familles dans le monde entier.
  • Recenser les malades dans le monde entier.
  • Réunir toutes les données concernant la Cutis Laxa.
  • Informer les médias et sensibiliser le monde médical sur la Cutis Laxa.
  • Faire connaître et reconnaître cette maladie comme maladie orpheline.
  • Aider la recherche.
  • Permettre aux malades d’échanger leurs expériences et d’accéder aux informations  concernant la Cutis Laxa.

Un programme de recherche a démarré en Février 2002, en France. Il a déjà produit des résultats intéressants et importants pour les malades. D’autres programmes existent à travers le monde et collaborent pour mieux connaitre la Cutis Laxa. Des découvertes importantes ont déjà été faites, mais pour de nombreux malades participant aux programmes de recherche aucune mutation n’a encore été trouvée.

http://www.cutislaxa.org/fr/

 

Marie-Claude BOITEUX, Présidente de l'association.


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